Anmar, mali non minori

"malattie reumatiche anmar"Da oltre vent’anni promuove la conoscenza delle Malattie Reumatiche

L’Associazione Nazionale Malati Reumatici, è nata a Roma il 10 gennaio 1985 da un gruppo di pazienti e di medici, che assieme e di comune accordo, cercano di diffondere e favorire la conoscenza delle “Malattie Reumatiche” presso la società, le istituzioni sanitarie e le autorità nazionali.

Nata con questa primaria esigenza, l’ANMAR oggi presta particolare attenzione alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica attraverso importanti e fondamentali campagne informative, rivolte soprattutto alle difficoltà di gestire i diversi problemi collegati all’insorgenza e all’evoluzione di queste malattie.

ANMAR Onlus è composta da 18 Associazioni Regionali, pertanto è presente e attiva su tutto il territorio nazionale. Grazie a questo impegno sono stati raggiunti importanti risultati, come l’inserimento delle malattie reumatiche nel Piano Sanitario Nazionale in quanto patologie che, per le loro caratteristiche di cronicità ed esito spesso invalidante, compromettono la qualità di vita dei malati.

Attualmente ANMAR fa parte della coalizione italiana FIT FOR WORK, il comitato direttivo è formato da Giovanni Minisola (Reumatologo Società Italiana di Reumatologia), Francesco Saverio Mennini (Economista CEIS – Tor Vergata) e Gabriella Voltan (Presidente ANMAR).

Fit For Work è un progetto europeo avviato nel 2007 grazie alla Work Foundation, non profit londinese, che lancia uno studio relativo al rapporto tra disordini muscolo scheletrici ed il mercato del lavoro. L’indagine, condotta in 24 paesi europei, porta a raccomandazioni finali e indicazioni specifiche agli attori coinvolti: governi, clinici, lavoratori, classe imprenditoriale e manageriale.

FFW Italia ha creato, anche nel nostro paese, una struttura che, come in Europa, faccia costante pressione verso rappresentanti istituzionali, opinion leader, clinici, pazienti sull’importanza della diagnosi precoce dei Disor Da oltre vent’anni promuove la conoscenza delle Malattie Reumatiche NMAR a cura di Gabriella Voltan, Presidente ANMAR dini Muscolo Scheletrici come elemento di riduzione dei costi diretti e sociali e della workability come misura della corretta gestione dei DMS.

I principali obiettivi su cui il gruppo sta lavorando sono:

  • Incentivare la prevenzione e stimolare ad una maggiore attenzione per la diagnosi precoce.
  •  Integrare i sistemi di assistenza esistenti consentendo una più equa ridistribuzione dei servizi di assistenza
  • Intervenire sulle normative esistenti in tema di lavoro per consentire maggiore flessibilità in ingresso ed in uscita per chi è affetto da malattie muscoloscheletriche.

ANMAR sta avviando in questi giorni un’indagine, su tutto il territorio nazionale, con l’impegno diretto dei volontari regionali, una ricerca sulle SPONDILOENTESOARTRITI, saranno distribuiti questionari, assolutamente anonimi che cercheranno di fotografare la qualità di vita delle persone con queste patologie. Si conta di raccogliere circa 1000 questionari che serviranno per produrre dati e pubblicazioni a supporto di eventuali richieste da rivolgere ai decisori della Sanità. L’informazione è alla base delle attività sia per il malato che per la società: ANMAR pubblica la rivista “In Sinergia”, uno degli strumenti prioritari di informazione e comunicazione con gli associati ANMAR; nel sito ANMAR sono inoltre presenti ottime pubblicazioni per patologia che possono aiutare le persone a saperne di più e affrontare meglio la propria malattia.

Infine ANMAR sviluppa iniziative di collaborazione atte a sostenere ed implementare le attività di ricerca aventi ad oggetto le malattie reumatiche con le Istituzioni Scientifiche della Reumatologia, CENSIS, altri Enti ed Istituzioni e con tutti coloro che possono contribuire a tale scopo

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