A Milano presentato il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica.
In presenza delle istituzioni e di rinomati Medici a disposizione della platea la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus ha dedicato questa Terza Giornata alle Donne.
C’erano tutti – pubblico, istituzioni, docenti, medici, stampa – allo Spazio Oberdan, in via Vittorio Veneto a Milano, alla Tavola Rotonda organizzata per la presentazione de “Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica”, terzo testo didattico voluto e concepito dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus per dare una risposta concreta e immediata a tutte le donne – e ai loro compagni di vita – che convivono con la sclerosi sistemica.
“ Due parole solamente per intrecciare insieme quattro temi fondamentali che tengono le fila di questo incontro – ha dichiarato la moderatrice Maria Cristina Koch, epistemologa, formatrice e psicoterapeuta – “i bisogni, le donne, le “malattie minori” e la delega alla società civile.” “Vorrei che le donne – ha proseguito Maria Cristina Koch – capaci di pensare ai figli, capaci di creare gioia e di scambiarsi ricette di cucina in tempi di guerra, che le donne per prime praticassero con l’autorevolezza di chi non ha bisogno della forza, di chi pensa e usa il potere come verbo e non come sostantivo, l’idea che lo Stato siamo noi: facciamo noi per prime affinché l’ente pubblico, lo Stato in ogni sua forma e dimensione, divenga sempre di più la realizzazione di una Costituzione di fronte alla quale non c’è nessun “bisogno minore”. Da oggi, da ora. Assieme, facendo della società una cultura di civiltà.”
E proprio di questo si è trattato con gli interventi delle Istituzioni che hanno partecipato con convinzione e determinazione alla Tavola Rotonda, anche con la partecipazione di Cristina Tajani – Assessore al Comune di Milano Politiche per il Lavoro, Sviluppo Economico, Università e Ricerca-, affinché la sclerosi sistemica non sia più una “malattia minore”.
“La Provincia di Milano ha deciso di sostenere la meritoria attività della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus – ha dichiarato Novo Umberto Maerna (Vice Presidente e Ass. alla cultura, beni culturali, eventi culturali, politiche per l’integrazione Provincia di Milano) – nella fattispecie il progetto Quaderno ROSA rivolto in modo particolare alle donne. Il nostro sostegno – ha proseguito Novo Umberto Maerna – si basa sulla convinzione che per combattere queste malattie invalidanti, che spesso colpiscono nel pieno della vita e delle energie, serve soprattutto la condivisione delle informazioni e di tutte quelle notizie utili a debellare questo terribile male”.
Un coinvolgimento e impegno “forti” sono stati espressi da Carlo Borghetti (III Commissione Sanità e Welfare di Regione Lombardia) che infatti nel suo intervento su I criteri di classificazione delle patologie e la garanzia del diritto alla cura a tutti i cittadini ha affermato: “In questa Terza Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica mi sento di poter prendere un impegno nei confronti delle persone con sclerosi sistemica della Regione Lombardia: continuerò a lavorare affinché la nostra Regione si faccia parte attiva presso il Governo per dare al più presto seguito agli atti necessari all’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare. Solo così la sclerosi sistemica potrà essere considerata a tutti gli effetti malattia rara e i cittadini che ne sono affetti potranno essere curati con gli stessi standard e gli stessi benefici economici su tutto il territorio nazionale e potranno avere le stesse tutele dei diritti in ambito lavorativo e sociale. Contemporaneamente, non smetteremo di lavorare affinché la Giunta lombarda, come fatto già in Toscana e in Piemonte con Decreti Regionali, attribuisca alla sclerosi sistemica un codice di esenzione regionale, in attesa che l’iter di riconoscimento nazionale si compia, e affinché venga previsto un relativo finanziamento, così da garantire l’attivazione dei servizi di assistenza domiciliare infermieristica e di assistenza sociale dedicata”.
Durante la Tavola Rotonda è stata annunciata un’importantissima iniziativa, la prima in Italia, nata dalla collaborazione tra Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus – la prima e unica Associazione Nazionale che si occupa di sclerosi sistemica e di cui è Presidente Manuela Aloise – e la SISC Società Italiana di Comunicazione Scientifica e Sanitaria. Durante il suo intervento su “Nuove metodiche diagnostiche per una diagnosi precoce: consultazione online dei centri che utilizzano la capillaroscopia” – Roberto Circià, CEO di SICS – ha annunciato la nascita del primo repertorio online dei centri che utilizzano la capillascopia, una tecnica non invasiva, economica e di rapida esecuzione per la diagnosi precoce della sclerosi sistemica. Una novità assoluta che si avvale dell’expertise di SICS e che consentirà alla Onlus di fornire un servizio unico ed esclusivo a chi fino ad oggi ha trovato un muro nel difficile mondo della reperibilità di risposte concrete e immediate.
I 3 dei 19 luminari che hanno partecipato alla stesura de “Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica” e che hanno partecipato alla Tavola Rotonda – il Prof. Andrea Lojacono (Cattedra di Ginecologia e Ostetricia Università degli Studi di Brescia- I Divisione di Ostetricia e Ginecologia, Spedali Civili di Brescia), la Prof.ssa Caterina de Carolis (Direttore UOC Ginecologia ed Ostetricia II A.O. S. Giovanni Addolorata, Roma) e il Prof. Roberto Perricone (Direttore UOC Reumatologia, Immunologia Clinica, Università di Roma Tor Vergata, Policlinico Tor Vergata, Roma) – con generosità e grande disponibilità hanno risposto alle domande del pubblico presente.
Senza il loro contributo e quello dei loro emeriti colleghi, senza la determinazione della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus a voler supportare con coraggio e concretamente chi a essa si rivolge, non ci sarebbe stato “Il Quaderno ROSA della Sclerosi Sistemica”, non ci sarebbe stato un fondamentale motivo in più per celebrare – a fatti NON a parole – la Terza Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica.
E’possibile contattare la Onlus: all’email info@sclerosistemica.info , sul sito www.sclerosistemica.info; Facebook Lega Italiana Sclerosi Sistemica, e al numero 02 898 66 586.
