L’associazione “il Sogno di Eleonora” è frutto di un idea semplice, un bisogno innato, una tentazione cui è umanamente difficile resistere: ‘ Trasformare una esperienza tragica in qualcosa di buono ed utile per gli altri ’
Eleonora è vissuta solamente 52 giorni a causa di una malattia genetica rara chiamata Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Ma la sua famigli ha immaginato che tutto ciò che ha dovuto affrontare non sia successo invano. Una breve vita che attraverso un libro aiuterà molti altri bambini.
Gli occhi di Eleonora è un fedele racconto di fatti realmente accaduti, scritto per offrire una semplice e sincera testimonianza di quanto accade a una famiglia quando la gioia della vita e il dolore della morte si incontrano.
Le vicende descritte nel libro hanno costretto i protagonisti a confrontarsi con i temi del fine vita e dell’accanimento terapeutico, ma non sono questi temi a costituire il centro del racconto. Nessuna volontà di partecipare a disquisizioni filosofiche o etiche, bensì la semplice e fedele descrizione dei fatti, senza l’espressione di alcun giudizio o precetto morale, per far sì che le persone che si trovano nelle stesse difficoltà possano trovare la forza di affrontare un difficile cammino e chi ha responsabilità politica possa meglio comprendere le necessità umane delle famiglie colpite da eventi come quelli descritti. Vicende in cui il bisogno di essere sostenuti nell’immediato è importante tanto quanto l’impegno profuso nella ricerca scientifica di cure efficaci per il futuro.
I lettori, acquistando e promuovendo il libro, contribuiscono a sostenere l’associazione “Il Sogno di Eleonora: Una Vita Normale”, alla quale sono devoluti i ricavi di vendita del libro, finanziando così le sue attività di sostegno e miglioramento della qualità della vita degli ammalati, più o meno giovani, e delle loro famiglie.
E’ importante precisare, inoltre, che l’editore ha rinunciato alle royalties di vendita e che si fa carico della gestione del magazzino contribuento anch’egli a far sì che il ricava vada integralmente a chi ne ha bisogno
