Nuova campagna nazionale di informazione e sensibilizzazione sulla diagnosi precoce in Sclerosi Sistemica
QUANDO LE MANI SONO FREDDE…
La diagnosi precoce ovvero il Fenomeno di Raynaud
“Ti capita spesso di avere le mani ghiacciate e le dita viola? Nasconderle non serve a niente: qualunque sia la tua lingua parlane con il tuo medico!”
E’ questo il messaggio chiaro e inequivocabile che, con la sua campagna informativa, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus ha voluto per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza del fenomeno di Raynaud: MANI FREDDE sintomo da non sottovalutare in quanto possibile spia di una connettivite tra cui la Sclerosi Sistemica Progressiva, patologia autoimmune reumatica e sistemica classificata tra le malattie rare che attendono da anni l’iscrizione al Registro Nazionale.
La campagna “ MANI FREDDE”, declinata in più lingue coerentemente con la fisionomia di una società multietnica e multiculturale, parla principalmente ad un pubblico di ragazze e giovani donne anche straniere, residenti e migranti . Sono infatti le donne i principali bersagli della Sclerosi Sistemica.
Saper riconoscere i bruschi e frequenti attacchi del fenomeno di Raynaud , (MANI FREDDE) indubbiamente agevola la diagnosi precoce di Sclerosi Sistemica, una patologia di cui si conosce ancora troppo poco e che negli anni non ha avuto il giusto riconoscimento sia rispetto alla severità dell’esordio, sia per le terapie farmacologiche ancora insufficienti e sicuramente non risolutive. L’incidenza dei nuovi casi per milione di abitanti per anno varia da 53,1 a 1.121 persone diagnosticate, il dato è riferito alla popolazione residente al 2012.
Durante i mesi di campagna e fino all’ Aprile 2015 molteplici saranno le iniziative – attraverso i principali canali media – che vedranno coinvolti i singoli soggetti chiamati ad interagire in prima persona per farsi promotori di questa azione di sensibilizzazione rispetto alla diagnosi precoce della Sclerosi Sistemica.
“Passaparola” e’ lo strumento che la Onlus sceglie per arrivare in maniera capillare dove la mancanza di informazione spaventa, limita la presa di coscienza e impedisce la necessaria e tempestiva azione in caso di comparsa dei primi ed evidenti sintomi di “Mani ghiacciate e dita viola”.
Al sito www.sclerosistemica.info e’ possibile scaricare e stampare il materiale informativo da divulgare in centri e comunità, in occasione di eventi privati e pubblici e proporre idee e progetti “Passaparola anche tu!”
Un’ associazione per informare, sensibilizzare, educare. Grazie alla Onlus Lega Italiana Sclerosi Sistemica che opera sul territorio nazionale è possibile ricevere materiale informativo sulla patologia ed un valido supporto e orientamento per pazienti e famigliari. L’Associazione promuove campagne informative, sensibilizza l’opinione pubblica rispetto all’importanza della sclerosi di organi ed apparati (sistemica), educa familiari e amici alla gestione personale e familiare della malattia. Per maggiori Informazioni: 02 89866586, info@sclerosistemica.info e sui principali social
