In occasione della 5 °giornata mondiale delle malattie rare (29 febbraio 2012) pubblichiamo un articolo di Giulia Volpato.
Non solo una giornata per sapere qualcosa di più su oltre 7.000 malattie riconosciute come rare e causate da tre fattori principali (genetico, metabolico, immunitario), ma anche una giornata per avvicinare le persona al supporto e al sostegno dei pazienti e delle associazioni.
L’associazione “p63 Sindrome E.E.C. International Onlus net work word communication” (www.sindrome-eec.it) oltre a raggruppare medici, ricercatori, istituzioni e pazienti in un collegamento quotidiano di collaborazione e informazione certificata, ha una grandissima risorsa umana: I giovani volontari di tutt’Europa; semplici ragazzi che spinti dalla loro voglia di sapere, conoscere e aiutare portano avanti giorno dopo giorno la loro missione di comunicazione ai loro coetanei sotto l’ala del progetto “STAMMI VIVICNO”.
Una Testimonianza
Ma non solo volontari e volontariato. Proprio di questo mese, un’importante testimonianza di una giovane ragazza di 29 anni che fino a pochi giorni fa pensava di essere unica e da sola: la storia di Sara P. e della sua bambina.
Quando hai capito e realizzato di avere una malattia rara, diagnosticata come sindrome E.E.C., come ti sei sentita e come hai sentito cambiare la tua vita?
Ho sempre saputo di avere qualcosa di “diverso” dagli altri, ma nello specifico ho scoperto di essere affetta da sindrome eec nel 2008; non mi sono mai interessata per capire cosa fosse e cosa comportasse … sono sempre rimasta “ad aspettare” qualcosa … non so bene cosa.
Sapere di avere una malattia rara, per me è stato come capire di avere gli anni contati. Non so se mi spiego … ti assale la voglia di fare tutto ciò che ti possa far stare meglio e dare un futuro sereno; questo non solo per me, ma anche per la mia bambina.
La tua bambina, di 3 anni, come te ha la sindrome EEC: quali sono le tue paure?
Ho paura che mi odi per averla fatta nascere così, che si senta sola e che non lo accetti.
Quando hai saputo dell’esistenza di un’associazione per la vostra malattia cos’hai pensato, come ti sei sentita? Cos’è cambiato per voi?
Ho saputo dell’associazione per caso, cercando informazioni per le spese delle cure mediche assolutamente eccessive per me. Circa un mese e mezzo fa.
D’improvviso la mia vita, la nostra vita è cambiata, ho preso una nuova visione della cosa … non mi sono più sentita sola.
Che cosa ti aspetti da questa nuova esperienza di condivisione?
Una nuova “famiglia”con tutto quello che fa una FAMIGLIA … il sentirsi dire che anche la mia bambina non è diversa dalle altre, che anch’io non sono diversa dagli altri … il sentirsi dire che la mia piccola potrebbe tranquillamente sfilare come altre bambine è stato bello. Per lei il futuro sarà diverso. Anche lei avrà la stessa possibilità degli altri.
Come vedevi il vostro futuro prima e come lo vedi adesso?
Prima? Vivevo alla giornata; ora con una speranza in più.
Giulia Volpato
