Aumenta il numero delle donne con tumore al seno in forma avanzata che riescono a convivere per molto tempo con la malattia. Un vero e proprio “esercito” di persone attive che vogliono e possono condurre una vita piena e produttiva, ma che sembrano invisibili per i media e che non trovano le informazioni e il supporto di cui hanno bisogno.
Accendere i riflettori sul tumore al seno avanzato e dare voce a migliaia di pazienti è l’obiettivo di “Tutta la vita che c’è”, campagna nazionale itinerante di sensibilizzazione: incontri con gli specialisti, un Manifesto e un “Albero della vita” per promuovere l’informazione e la condivisione delle esperienze, portare sostegno alle donne che lottano e richiamare l’attenzione sull’impatto anche sociale della patologia.
In Italia e in Europa sono migliaia le donne che combattono contro il tumore al seno in fase avanzata e che oggi grazie ai progressi delle terapie convivono sempre più a lungo con la malattia, con una migliore qualità di vita. Un vero e proprio “esercito” di persone attive, ma ancora invisibili e senza voce: sui media e nell’opinione pubblica si parla poco di queste pazienti, che non trovano in misura adeguata le informazioni e il supporto di cui hanno bisogno.
A loro è dedicata “Tutta la vita che c’è”, una campagna nazionale itinerante d’informazione realizzata con l’obiettivo di dare finalmente voce e ascolto alle esigenze e alle speranze di migliaia di donne “invisibili” con tumore al seno avanzato.
La campagna, realizzata con il contributo di Novartis, è promossa da Salute Donna onlus e A.N.D.O.S., Associazione Nazionale Donne Operate al Seno e si articola in un ciclo di incontri nei quali le pazienti potranno confrontarsi con gli specialisti su tutti gli aspetti della vita quotidiana coinvolti dalla malattia, parlare apertamente della loro condizione e condividere le loro esperienze. Nell’ambito della campagna si potrà aggiungere una foglia all’“Albero della vita” che correderà ogni incontro, scrivendo un pensiero per manifestare supporto alle donne che lottano.
“Tutta la vita che c’è” è anche il titolo del Manifesto della campagna, che le due Associazioni hanno messo a punto per richiamare l’attenzione delle istituzioni, dei media e dell’opinione pubblica sui diritti e sulle esigenze di queste pazienti. «Le statistiche ci dicono che il numero delle donne che convivono a lungo con un tumore al seno in fase avanzata è destinato per fortuna a crescere nei prossimi anni», afferma Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus. «Le prospettive per le donne colpite da questa patologia stanno cambiando, ma è necessario che le pazienti vedano seriamente riconosciuti i loro bisogni e i loro diritti. Vorremmo che i media e l’opinione pubblica cominciassero a parlare di tumore al seno avanzato senza paura e che le donne affrontassero la propria condizione senza timore di subire emarginazione lavorativa o sociale».
Messaggi e obiettivi della campagna si ricollegano al progetto Her(e) and Now, un’iniziativa di awareness paneuropea promossa da Novartis Oncology per mettere in evidenza l’impatto socio-economico di questa patologia e migliorare in tutto il Continente i livelli di assistenza e supporto per queste pazienti. «L’obiettivo prioritario di questi incontri è portare alla luce la problematica del carcinoma mammario avanzato e trasformare il vissuto in un’esperienza da condividere con gli altri rendendola “visibile”, in modo che tante persone se ne facciano carico», afferma Flori Degrassi, Presidente A.N.D.O.S. onlus nazionale. «È importante parlare della patologia e delle sue recidive, diffondere le esperienze, poter arrivare a tutti i medici, non solo oncologi, alle istituzioni, alle Associazioni dei pazienti attraverso un coinvolgimento attivo capace di modificare la percezione di disagio e paura che l’opinione pubblica ha nei confronti della neoplasia avanzata».
In Italia vivono circa 500.000 donne che hanno ricevuto una diagnosi di carcinoma mammario e alcune delle donne con malattia in stadio iniziale sono destinate a sviluppare una forma di tumore avanzato. Le prospettive per queste pazienti sono migliorate grazie a una più approfondita conoscenza dei meccanismi molecolari alla base delle diverse forme di tumore della mammella e all’avvento di terapie mirate che agiscono contro specifici bersagli molecolari.
Ma l’impatto della patologia, ad oggi, resta pesante, anche per le ricadute di tipo psicologico. Secondo i dati italiani di una ricerca europea condotta dall’Istituto di Ricerca Insight Research Group, nell’ambito della campagna Her(e) and Now, circa i due terzi (63%) delle donne spesso ritiene che nessuno capisca cosa stiano attraversando e il 58% delle pazienti lamenta un certo grado di sofferenza psicologica, con episodi di depressione, ansia e stress, e quasi una donna su due (47%) ritiene che la propria condizione venga percepita negativamente da parte della società. Molto rilevante anche una ricerca condotta su 80 pazienti dall’Istituto di Ricerca GFK Eurisko dal quale emerge che le donne intervistate ritengono importante essere trattate come persone e non come pazienti nel 94% dei casi e nel 97% ritengono rilevante sentirsi integrate nella società.
Le esigenze delle donne con carcinoma mammario avanzato sono diverse rispetto a quelle delle pazienti con malattia in fase iniziale a causa dei sintomi della malattia, generalmente più gravi nei casi avanzati, delle cure e dei loro effetti collaterali, degli esami da eseguire periodicamente:
«le priorità riguardano un’assistenza adeguata, la riabilitazione, la garanzia di essere curate con le migliori terapie, il sostegno psicologico e le terapie di supporto, lo snellimento burocratico per l’accesso ai controlli e così via. Nei centri di riferimento la donna riesce a trovare risposte ma l’offerta d’informazione e di aiuto è ancora troppo disomogenea sul territorio nazionale», afferma Annamaria Mancuso.
Il 64% delle donne intervistate ritiene importante avere accesso alle informazioni e poter interagire con il personale sanitario al di fuori delle visite ambulatoriali. La mancanza d’informazione e la carenza di programmi specifici a supporto delle donne, che si trovano in questa fase di malattia, lascia le pazienti sole e senza punti di riferimento e interlocutori: secondo la ricerca paneuropea, la maggioranza delle pazienti italiane vorrebbe ricevere maggiore supporto da Associazioni focalizzate sul tumore al seno avanzato. La campagna “Tutta la vita che c’è” nasce proprio per rispondere a questa esigenza e offre alle donne con tumore al seno avanzato ulteriori opportunità di incontro con gli specialisti e le Associazioni pazienti a cui poter rivolgere domande sulla loro condizione.
«Per dare voce e ascolto alle donne con tumore al seno avanzato c’è più che mai bisogno del contributo di tutti – conclude Flori Degrassi – e in questa fase è fondamentale anche il ruolo dei mezzi di informazione: far sapere che oggi si può sopravvivere a un cancro e ai suoi attacchi sarebbe davvero un meraviglioso messaggio per le donne che ricevono una diagnosi di tumore, per le pazienti già in trattamento e per tutta la popolazione».
La campagna “Tutta la vita che c’è” è già partita: i primi incontri si sono svolti a Firenze, Torino e Napoli nelle scorse settimane. La prossima tappa prevista è L’Aquila. Seguiranno altri incontri in molte altre città italiane.
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